|
|
| DEPENDENȚĂ |
Vlad e unul dintre cei 350 de români care suferă de o boală genetică numită fibroză chistică. Speranţa de viaţă, la noi, e de doar 10 ani.
Sunt bolnav de când am venit pe lume, dar până acum am ieşit învingător din lupta pe care o duc”, spune resemnat Vlad Oberlander. Are doar 30 de ani, însă este catalogat drept unul dintre cei mai vârstnici pacienţi din România cu fibroză chistică.
O boală necruţătoare, care se transmite genetic şi nu se vindecă. „Afectează în principal plămânii şi pancreasul, cu scăderea capacităţii de efort şi a nutriţiei”, descrie principalele probleme pe care le au pacienţii medicul Alexis Cochino, de la IOMC „Alfred Rusescu” din Bucureşti.
Fibroza afectează o persoană din 400, iar speranţa de viaţă în România e, pentru 50% dintre cei diagnosticaţi, de numai 10 ani. În statele Europei occidentale, bolnavii ajung frecvent la 40-50 de ani.
„Cu un tratament corect şi complet, copiii cu fibroză chistică pot să ajungă la vârsta de adult, să trăiască o viaţă cât de cât normală, uneori chiar să aibă ei înşişi copii”, afirmă pediatrul Alexis Cochino.
O viaţă de tratamente
Pentru cei 30 de ani săi, Vlad este foarte firav. Camera în care stă este plină de medicamente şi aparate care îl menţin în viaţă.
Boala i-a fost descoperită când avea doar câteva zile. „Când aveam cinci ani afecţiunea s-a confirmat prin teste şi a fost reconfirmată în 1992, prin analize genetice făcute în Franţa”, îşi aminteşte tânărul.
În termeni medicali, fibroză chistică înseamnă că este afectat transportul ionului de clor la nivelul celulelor. Asta cauzează probleme cu sistemul digestiv şi respirator. „Când eram copil nu mă puteam juca sau face sport pentru că nu puteam respira bine. Colegii şi profesorii mă evitau pentru că tuşeam”, îşi aminteşte cu tristeţe Vlad.
Ca adult, are probleme în a-şi găsi un job potrivit. „Nu am fost acceptat unde am încercat să mă angajez fără să cunosc pe cineva, aşa că o vreme am lucrat ca traducător la firma bunicului”, mai povesteşte tânărul. Vlad respiră greu, tuşeşte mult şi are nevoie de oxigen mai mereu. „Am în cameră oxigen, pe care îl folosesc şi noaptea, şi ziua pentru a nu mă sufoca chiar şi stând”, spune el.
Pe lângă oxigen, face aerosoli zilnic - cu antibiotice, bronhodilatatoare sau medicamente specifice, foarte costisitoare. „Medicamentele sunt foarte scumpe, uneori greu de găsit chiar şi pentru cei care îşi permit să le cumpere”, mai spune medicul Alexis Cochino. Fără tratament, complicaţiile sunt inevitabile.
„Întreruperile duc la pierderea de ani din viaţă pentru fiecare lună fără tratament complet, la scăderea ca lităţii vieţii sau chiar pierderea şan se lor de a trăi”, mai spune Alexis Cochino.
PIEDICI
Medicamente fictive pentru bolnavii de fibroză
Problema cea mai apăsătoare a bolnavilor cu fibroză chistică din România e că nu găsesc medicamentele de care au nevoie.
„Chiar dacă există deja un protocol terapeutic aprobat de Casa de Asigurări de Sănătate şi de Ministerul Sănătăţii în 2007, care conţine peste 50 de medicamente, în realitate, se găseşte doar unul singur”, explică Georgiana Niţu, preşedintele Asociaţiei de Fibroză Chistică din România, care are o fetiţă diagnosticată cu acestă teribilă boală.
O altă problemă e că, după ce bolnavii împlinesc vârsta de 18 ani, centrele de specialitate nu îi mai recunosc pe adulţi ca bolnavi şi nu mai sunt incluşi în program pentru a primi medicamente gratuite.
Perioada 9-15 noiembrie a marcat săptămâna fibrozei chistice, timp în care Asociaţia de Fibroză Chistică a făcut o campanie de informare a publicului cu privire la această boală. Au fost distribuite în spitale, clinici, pacienţilor şi părinţilor pliante şi brăţări inscripţionate cu mesajul „Luptă împotriva fibrozei chistice”.
|
nu exista moarte
Mergi si te spovedeste si stai linistit.
Oricum nu pierzi nimic grozav din viata asta.
Mergi de te impusca!
Oricum lumea asta nu va pierde nimic daca dispare un cinic!
copii? de ce copii?
nu inteleg de ce sa faca copii?sa treaca si ei prin asta, daca se transmite genetic?
nu-s de vina parintii
Parintii in cele mai multe cazuri nu au fost niciodata diagnosticati cu boala respectiva. Se intimpla doar ca doi parteneri se intilnesc care au gena respectiva predispusa la imbolnavire si dau sanse 100% copilului sa se nasca bolnav chiar din parinti sanatosi.
Deocamdata nu se face profilaj genetic obligatoriu inainte de-a face copii. Si nu sint sigur ce e un lucru moral sau care-l dorim, nu departe de dezbaterea cu clonajul.