|
Alege luna si anul
 |
Martie |
 |
|
2010 |
|
|
|
La trei ani şi zece luni, suferă de un sindrom
cumplit, rarisim la nivel mondial. Alex se automutilează. Alex, din Vaslui, nu are decât trei ani şi zece luni. Îşi muşcă mâinile şi buzele până la sânge. Dar nu de teamă sau de emoţie, ci din cauză că suferă de sindromul Lesch-Nyhan, o maladie rară care a mai fost depistată la doar alte câteva sute de pacienţi, în toată lumea. La câteva sute de kilometri de el, I.A., un copil clujean în vârstă de 10 ani, se luptă cu boala Pompe. Este singurul din ţară diagnosticat cu această afecţiune.
„Muşcă-mă pe mine!”
Vasluianca Diana Dascălu îşi poartă cu greutate - dar şi cu simţ matern - crucea al cărei nume este Alexandru- Viorel Hapaleti. Deşi grav bolnav, aflat în scaun cu rotile, fiul ei continuă să trăiască şi să se dezvolte. Nu ca un copil normal însă. Mai mult, înaintarea lui în vârstă măreşte coşmarul Dianei.
„Din aprilie anul trecut, a început să se automutileze. Mai întâi la mâini. Deja unghia degetului mare de la mâna stângă i-a căzut de două ori, de cât de tare a muşcat-o. Apoi, fiind legat, a început să-şi muşte buza inferioară. Acum o are aproape mâncată. De la prima automutilare am fost cu el la doctor, la Bucureşti. Pe drum, ca să nu-şi mai facă rău, i-am întins mâna şi i-am spus: muşcă-mă pe mine! Dar n-a vrut...”, povesteşte mama.
Acum, Alexandru are trei ani şi zece luni. „La mai puţin de un an de la naştere, văzând că nu se ridică din pătuţ, am fost cu el la doctor. L-au diagnosticat la început cu tetrapareză spastică. Dar, ulterior, în urma mai multor analize, i-a fost pus diagnosticul de sindrom Lesch-Nyhan. În lume mai au boala asta doar vreo 200 de persoane”, spune Diana Dascălu.
Dinţii sau viaţa!
Descoperit relativ recent, acum patru decenii, sindromul Lesch-Nyhan poate fi identificat doar la o singură clinică din lume, aflată în Italia.
Evoluţia bolii poate fi cât de cât oprită, dar vindecată - niciodată. Cantitatea prea mare de acid uric din sânge provoacă disfuncţii neurologice, tulburări de com portament, întârzie pubertatea şi creşterea.
Cei care reuşesc să ajungă la vârsta adolescenţei îşi pun viaţa în pericol prin automutilare, astfel că se poate ajunge şi până la extragerea totală a dentiţiei, pentru a nu se mai putea automutila.
Prognosticul de viaţă al unui suferind este foarte sumbru. Cei mai mulţi mor în primele 2-3 decenii de viaţă, din cauza problemelor renale şi a automutilării. Diana şi-ar dori să poată prelungi mult mai mult viaţa lui Alex. Dar, singuri - tatăl i-a părăsit încă de la naşterea copilului, se descurcă foarte greu.
„Singurul nostru venit este salariul meu de însoţitor, de 460 de lei pe lună. Tratamentul este suportat de asigurările de sănătate şi este de aproximativ o sută de lei, lunar. Însă doar gimnastica de recuperare a lui Alex costă 400 de lei pe lună”, oftează vasluianca.
Respins de societate
Cu chiu cu vai a reuşit să-i găsească o grădiniţă lui Alex, pentru că vrea neapărat să-l integreze. „Am găsit una singură în tot oraşul în care ne-au primit. Şi acolo stau cu el în fiecare zi, între 8.00 şi 12.00. Când mai ieşim în parc sau pe stradă, părinţii îşi ţin copiii departe de el, după ce le explic de ce are mânuţele bandajate continuu. N-ar face rău altcuiva pentru nimic în lume. Este un copil ce-şi doreşte să fie normal. Îi plac jucăriile senzoriale, desenele animate. Nu poate vorbi ca lumea. Articulează doar silabe. Însă ne înţelegem”, explică mama.
Ea a mai observat ceva la Alex. „Nu se automutilează decât când este foarte trist. Când este vesel, se târăşte prin pat şi râde. Dar, din păcate, bucuria asta o am foarte rar”, spune Diana, cu tristeţe.
CHELTUIELI
Maladii care costă zeci de mii de lei, lunar
- I.A., în vârstă de 10 ani, are o situaţie pe cât de unică pe atât de tristă, în România. Este singurul pacient depistat cu boala Pompe. Tratamentul şi medicaţia se ridică la aproximativ 35.000 lei, lunar.
- O altă maladie rară şi scumpă este boala Fabry. Cei câţiva români care o au sunt trataţi şi ei tot de 35.000 de lei pe lună.
- În anii trecuţi, recordul de preţ al tratamentului l-a deţinut boala Gaucher, cu peste 75.000 de lei cheltuiţi lunar, pentru un bolnav.
- În 2009, Ministerul Sănătăţii a alocat peste 67,7 milioane lei pentru tratamentul suferinzilor de maladii rare.
PARADOX 
Avem medicamente, dar nu ştim să tratăm
România nu se dezminte nici în ce priveşte situaţia bolilor rare. „Trebuie să realizăm că aceste boli există. Şi nu doar marele public, cât sistemul medical. Şi aici mă refer la tot lanţul - de la medicii de familie până la nivelul guvernului”, explică medicul genetician prof. dr. Maria Puiu, de la UMF din Timişoara, specialist în acest tip de boli.
Ea spune că, deşi avem acum posibilităţi de tratament, adevăratele dificultăţi apar la diagnosticare. Mai mult, medicii specializaţi în depistarea lor - geneticienii - sunt doar câteva zeci în toată România, unde se nasc aproximativ 200.000 de copii anual.
„Maladiile rare sunt, în imensa lor majoritate, de origine genetică. De aceea nu sunt contagioase”, mai precizează specialistul, adresându-se de această dată publicului care încă-i mai respinge pe cei suferinzi de boli rare.
|
|
|
|
|
|
|
Articole din aceeasi categorie:
|
|
|
|
 |
Utile |
|
|
Bucuresti |
 |
Iasi |
|
Constanta |
|
Timisoara |
|
Cluj |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
BET |
|
BET-C |
|
BET-FI |
|
RAQC |
|
RTL |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
romanii?
romanii ospitalieri? sa va amintiti preturile duble pentru strini din turismul de acum 2 decenii, poate si mai putin? romanii seriosi? romanii empatici? romanii buni la suflet? sa ne amintim cati copii fara un adapost avem in tara asta? sa luam aminte cum ne tratam batranii. sa ne uitam la noi cum ne uitam la cineva in scaun cu rotile. sa nu uitam cu ce voluptate pronuntam cuvantul "handicapat"; cum putem avea noi pretentia sa ne ridicam din mizeria in care suntem acum, la toate nivelurile? cum putem avea asteptari sa ne ajute altii, cand noi ne lasam de izbeliste pe cei mai napastuiti dintre noi?
Nu generaliza de parca ai fi horthyst
Cei pe care ii enumeri sunt bolsevicii lui Ceausescu fauriti de Moscova care "au intors armele" in dec 89 si s-au revopsit in ... EXACT CE TIE TI-E MAI DRAG: neoconsii prieteni ai Washingtonului. Aia pe care-i injuri SUNT AI TAI fauriti dupa chipul si asemanarea BOSSULUI TAU, Bursa New-Yorkeza. Asa ca mukles dashteptule, pentru ca nici eu nu bag intr-o oala pe italianul de la tejgheaua Pizzeriei cu Cosa-Nostra si nici pe Itzig farmacistul cu porkul de Heinrich the RAT Kissinger. Ce-ar fi sa incepem si cu "Uite AMERICANII TOTZI CE FAC: Gulag, dictatura, Fascism" ... ca parca pe americani ii mai intreaba careva daca le convine au ba. La alegeri aud vrajeli, au 2 candidati aprobatzi de AIPAC, deci aleg si ei intre Iliescu si Vadim-Tudor. Tu ori esti ungur ori evreu, mai .."romane".
Mai, Gormogon...
Intre Catalin si tine? Il aleg pe Catalin. Pai tu vorbesti de generalizari? Ne iei cu exemplul candidatilor la presedintie in SUA? :)) Asa e, cum spui tu. SI? Care-i relevanta? Nici una! Nicaieri si niciodata n'a fost altfel si nici n'are sa fie. Deci despre ce vorbesti? Despre generalitati prin particularizare. Cel putin, Catalin a exprimat o opinie referitoare la o tendinta generala a unei realitati imediate, cea a societatii in care traieste; nu ca tine care ne vorbesti despre lucruri pe care le cunosti din documentare, de la TV, de pe Internet, din teorii mai mult sau mai putin ale conspiratiei, mai mult sau mai putin probate - chiar daca foarte plauzibile. Asadar, subscriu celor spuse de Catalin. Romania este o tara a falselor valori; INVATAMANTUL A FOST PRAF, DINTOTDEAUNA. MEDICINA CHIAR SI MAI RAU!!! Exceptiile, desi existente, chiar nu pot schimba realitatea. Iar faptul ca nu doar la noi se intampla acest lucru nu este nicio scuza sau consolare.
romanii? -2-
460 ron pentru o mama care se presupune ca trebuie sa asigure o viata decenta acestui copil? o mama pe care o consider eroina pentru efortul pe care il face, atat timp cat altele isi arunca copii (sanatosi) in ghena sau wc si isi abandoneaza copii pe capete sau ii trimit la cersit. spunea cineva ca noi am supravietuit de-a lungul veacurilor pentru ca am avut coloana vertbrala flexibila si am plecat capul sa nu ni-l taie sabia. cred ca mai degraba am supravietuit si vom supravietui pentru ca suntem atat de adanciti in c.... incat nu isi mai bate nimeni capul sa se mai ia de noi. sanatate sa avem cu totii!
ai deraiat rau de la subiect amice
ce vorbeam eu, sau articolul de "altii". eu vorbeam de felul cum ne comportam noi intr-un anumit context, fata de anumite categorii. si daca aduci vorba de altii, asta in cazul in care esti destul de spalat si ai mai fost si tu pe dincolo, adu-ti aminte, daca te lasa intelecul desigur, cate rampe sau alte facilitati de deplasare exista pentru pentru unele dintre persoanele cu cele mai usor observabil handicap- cei in scaunul cu rotile. - iti spun eu: foarte multe. si acum cauta si tu cate, orase, nu sate (ca deja acolo este startrek) au asemenea facilitati. imi permit sa iti spun tot eu: doar 7 din 42 de resedinte au macar la primarii asa ceva. asa ca mai stai, rumega si dupa aia las-o mai moale cu tot felul de aiureli conspirationiste. iar pentru umila ta informare, sunt roman verde verde, ce se trage de pe langa Ip (asta daca stii sa cauti pe lista), daca tot aduci in vorba pe nenea Horthy.
boli rare
sunt mult mai multe boli rare decat cele enumerate,eu am fost mai norocoasa pentru ca l-am avut alaturi de mine pe sotul meu atunci cand ni s-a imbolnavit fiul de 14 ani.solutia noastra a fost sa ne stabilim in bucuresti pentru a-l trata,si daca nu o faceam, fiul nostru era ingropat de mult.acum are 22 ge ani,multe afectiuni ,foloseste scaun rulant,dar traieste.aici rcuperarea nu se plateste,atitudinea medicilor este de laudat fiul meu le datoreaza viata si cu toata sinceritatea va spun nici un medic nu a conditionat actul medical de vre-un castig.m-am izbit mai degraba de rautatea oamenilor si de marea birocratie atunci cand am de rezolvat probleme cu autoritatile.in ce priveste tratamentul ,majoritatea este gratuit insa mai sunt multe care sunt pe bani plus regimul alimentar care nu poate fi sustinut de un salariu de asistent personal,care nu are nici un fel de spor in afara de cel de vechime,despre stres, care este teribil,zilnic,nici macar nu ne permitem sa ne imbolnavim!
bolile rare si cele populare
Daca tot vb. de boli si toti aveti un calculator, puneti-l la treaba pt. stiinta, este vorba de bioinformatica, cu ajutorul calculatoarelor se pot studia proteinele si legaturile dintre eie. pc-urile au mare putere sa proceseze mult material, asa ca oamenii de stiinta incearca sa sparga unele secrete prin forta bruta a pc-urilor. Cititi pe net despre boinc, apoi accesati un program medical dintre multele proiecte pe care le are, cum ar fi rosetta home.
FELICITARI DOAMNA!!!
Sunteti un adevar exemplu de mama si exemplul dvs. ar trebui ..mediatizat!
(desigur, nu aveti nevoie!).
In Romania s-a cultivat tehnica "victimizarii" si a stringerii de bani cu prilejul unei boli.
Bolile rare si grave trebuiesc sustinute si incluse in programe, ceea ce se si intimpla.
Din pacate, e mai simplu sa spui o poveste lacrimogena ( ca e plina lumea de ele) decit sa faci ceea ce trebuie si poate fi util multora!
Nu va pierdeti curajul!
Frumusetea dvs. sufleteasca este o valoare rara si nepretuita!
Remediu pentru Alex
Cei care pot contacta pe mama lui Alex sa-i cumpere cartea "TU Vindecatorul " terapie prin metoda Silva, sau sa-i sponsorizeze accesul la un curs de cateva zile la aceasta metoda si sigur se va putea vindeca cu ajutorul si vointa mamei, dupa ce va deprinde tehnicile Silva. Creatorul ne vrea perfect sanatosi, boala este o anomalie care trebuie corectata.
Orice boala oricat de cumplita ar fi se poate vindeca. Prin aceasta terapie afla si de ce este Alex in aceasta stare, de ce are aceasta problema, cu cine este ea (mama)in conflict incat ii vine sa-l muste de furie. Terapia o vizeaza intai pe ea si apoi se va rasfrange si asupra lui Alex.
corect
De ce sa faci ca fraierul zeci de ani de scoala ca sa fii medic... mai bine manci niste lipici, tragi niste detergent pe nas si scrii o carte cu terapia Silva. Fraierii se gasesc usor.
despre oameni ca astia...
...vorbeam intr-un comentariu mai sus
Bravos cretinus romanicus
Bravo... Inca o data, superstitii, religie, misticism, ev mediu...Ignoranta e la ea acasa in romanica. Manca-v-ar tiganii pe toti
Utopie
Problema: “Avem medicamente, dar nu stim sa tratam”
Cauza: “Student roman: note mari, carte putina”(Sunday, February 7, 2010 9:03 AM)
Solutie: platirea universitarilor dupa performante academice NU-NU-NU pe numar de studenti (“prosti, da’ multi”), examen de admitere ADEVARAT, notare FARA CORUPTIE, fara “TVA”, dupa cum spun cu cinism “universitarii”.
sunt multe de facut
intr-adevar sunt multe de facut ca sa avem toti o viata demna. pana atunci insa, cei care au nevoie de ajutor pot fi ajutati prin donatii. sunt asociatii si fundatii serioase care se ingrijesc de persoane fara ajutor. donati bani pentru aceste fundatii.
eu stiu ca...
impozitele platite spre asigurari sociale si de sanatate ii includ pe oamenii cu handicapuri psihice si fizice.
Poate ar fi cazul
sa se vorbesasca mai pe larg despre beneficiile THC-ului natural, care se gaseste intr-o planta interzisa in mom. de fata in Romania, si anume Marijuana. Un search pe google de genul `marijuana on autism` sau `marijuana on aids` poate lumineaza cateva minti cu putere de decizie.. Un caz asemanator s-a desfasurat in State unde o mama, la sfatul doctorului, i-a administrat prajituri cu marijuana fiului ei autist(parca) in varsta de 9 ani. La el automutilarea a incetat la scurt timp dupa inceperea tratamentului, impreuna cu multe alte simptome. Agresivitatea copilului s-a redus si dupa spusele doctorilor si in intelesul meu, realitatea personala a copilului se concecta mai bine cu realitatea comuna dupa inceperea tratamentului! Curaj doamna si repet GOOGLE IT!
nu numai marijuana......
este si "salvia" este o planta medicinala care creste in California in zonele secetoase si are un efect mult mai puternic decit marijuana, regenerind neuronii-cefalici.
Copilul este stapanit,saracul,
DOMNUL sa se indure de el...fiindca nu face de la sine ce face...
Marcu cap.9
21. Isus a intrebat pe tatal lui: „Cata vreme este de cand ii vine asa?” „Din copilarie”, a raspuns el.
22. „Si de multe ori duhul l-a aruncat cand in foc, cand in apa, ca sa-l omoare. Dar daca poti face ceva, fie-Ti mila de noi si ajuta-ne.”
23. Isus a raspuns: „Tu zici: „Daca poti!”… Toate lucrurile sunt cu putinta celui ce crede!”
24. Indata tatal copilului a strigat cu lacrimi: „Cred, Doamne! Ajuta necredintei mele!”
25. Cand a vazut Isus ca norodul vine in fuga mare spre El, a mustrat duhul necurat si i-a zis: „Duh mut si surd, iti poruncesc sa iesi afara din copilul acesta si sa nu mai intri in el.”
26. Si duhul a iesit, tipand si scuturandu-l cu mare putere. Copilul a ramas ca mort, asa ca multi ziceau: „A murit!”
27. Dar Isus l-a apucat de mana si l-a ridicat. Si el s-a sculat in picioare.
Pocaiti-va si credeti in DOMNUL Isus Hristos caci EL vine FOARTE CURAND.
l-au imbolnavit parintii
Bai nene, nu mai bate campii...
:)))) Saaaaaaa-m' ba'...
Incredibil !!! Secolul XXI, mileniul 3... Inca exista o gramada de .... care gandesc ca acum peste 2.000 de ani. Avea cineva o problema pe care... nici azi nu o pot intelege unii, ba chiar nimeni... HOP, o dadeau inainte cu "este posedat"... in diavoli si alte alea :)) Ok, in fine, cu oameni ca Viorelx, un om cat-de-cat normal nu poate decat sa-si raceasca gura degeaba. Astia sunt "brainwashed" rau de tot :)) Uneori cred ca de fapt religia este diavolul... si face doar psihologie inversa pentru a-si pastra pozitia si a se extinde si mai mult, sau pur si simplu ataca pentru ca e cea mai buna metoda de aparare... bla-bla...
Nu mai scapa pamantul de voi..
Pe tine, si pe cei ca tine, sa va inghita "ghiavolul" de care va temeti. Impreuna cu biserica, talibanismul cre(s)tin si toata pleava de inculti care frecventeaza institutia sfintei "beserici".. Mizerabili analfabeti cu creierii (??) spalati de mita data la preot si cersetori duminica. Din toti crestinii pe care am avut "onoarea" sa-i cunosc mai indeaproape, nici unul nu e umil, modest, darnic, cinstit. De alte virtuti nu mai vorbesc. Nu conteaza ca furi, minti, delapidezi, injuri si inseli, calci pe cadavre toata ziua.. Principalul e ca duminica ti-ai platit biletul spre rai ascultand imebicitatile unui burtos la fel de egoist ca tine care, stai linistit, n-o duce rau. Sa va bata dumnezeul vostru pe toti!
gormogon traco valahul
ca sa am un bilet la tratament cu pret decent am folosit pasaportul ro, in 2009 nu acum 20 ani, hospitalierule.
as vrea sa il ajut
as vrea sa ajut acest copilas, aveti datele de contact? multumesc
va multumesc.
Sunt mama baietelului cu lesh nyhan. Daca doriti sa ne ajutati puteti sa ma sunati la nr de tel 0730570796. Va multumesc si sanatate multa
va multumesc
Vreau sa va multumesc tuturor pentru incurajari. E bine sa stii ca mai sunt si oameni care inteleg suferinta unui copil. Cei care doresc sa afle mai multe despre boala lui Alex pot accesa blogul personal *********Aici va tin la curent cu tot ce se intampla zilnic in viata lui Alex. Multa sanatate.
Pacat
Pacat ca nu se face mai mult pentru acesti copii care sufera de asa ceva. Bine ca papa bani alte proitecte de 2 lei care nici nu se vad si batrani si copii bolnavi de abia traiesc de zi pe zi. Dumnezeu sa le dea sanatate si insanatosire grabnica.
din pacate
Ignoranta noastra fata de subiecte diverse ne aduce aici. Unii cand vad asa ceva o iau pe calea religiei, altii o dau in diverse cu metoda silva si noi trebuie sa traim cu metoda romaneasca.
Zicea cineva de proiecte, aici avem un conflict de interese, pe de o parte cei ce vor sa ajute, in formarea lor sociala nu au capacitatea si cunostiintele necesare sa realizeze un proiect (ca nu i-a interesat subiectul), iar ceilalti cu cunostiinte si capacitati in domeniu economic, au avut structura de asa natura si sunt insensibili la asa ceva, ei urmarind doar propriu lor interes imediat prin realizarea unui proiect.
Eu ma aflu undeva la confluenta dintre cele doua categorii, dar ma confrunt (in realizarea de proiecte sociale) pe de o parte cu proasta pregatire a lucratorilor pe social ( nu e de ajuns doar sa vrei mai trebuie sa si stii ce sa faci) si pe de alta parte ma confrunt cu avaritia celorlalti.
continuare
Vroiam candva sa fac un proiect pentru recalificarea persoanelor nevazatoare cu un buget de 3 mil euro, iar firma de consultanta care m-ar fi ajutat mi-a spus din start, vezi cum iti faci bugetul ca noi sub o forma sau alta vrem 1.5 mil euro.
Felicitari mamei, trebuie sa fie tare, din pacate nu pot spune lucruri frumoase, vor urma muulti ani de chin, foarte multi. Si nu sariti pe mine, vorbesc din proprie experienta (sunt nevazator din nastere).
Ma gasiti pentru discutii la matematicianu2003@yahoo.co.uk