PUBLICAȚIILE NOASTRE:

Sănătate

Copiii cu boli rare, îngrijiți după model norvegian

Autor: | | 0 Comentarii | 349 Vizualizari
La centru, printre altele, micuții învață cum să se comporte și cum să se descurce în societate
La Zalău funcționează singurul Centru Pilot de Referință pentru Boli Rare din România. NoRo, după cum se numește, a fost construit cu fonduri norvegiene și oferă un altfel de stil de tratament

O mamă care-și iubește copila până la Dumnezeu și înapoi de câteva ori, cu ambiția de a-i oferi un viitor în ciuda bolii rare pe care o are, ani de zile de proiecte și bătut la uși, dar și norocul de a ajunge la aceia care înțeleg ce înseamnă dăruire. Cam așa s-ar putea descrie ultimii 10 ani de viața Doricăi Dan.

În urmă cu patru ani, prin Asociația Prader-Willi, denumită așa după numele unei boli rare de care suferă copilul ei, proiectul îndrăzneț al Doricăi Dan, susținut financiar și logistic de norvegieni, s-a materializat în Centrul Pilot de Referință pentru Boli Rare – NoRo din Zalău.


FOTO: Excelența sa, ambasadorul Norvegiei în România, doamna Tove Bruvik Westberg, la centrul NoRo (foto centru)



Banii și experiența norvegienilor

NoRo a luat ființă în urma unui parteneriat puternic cu Frambu, Centrul de Boli Rare din Norvegia. Acolo, tratamentul și post-tratamentul în boli rare sunt finanțate de către stat. Frambu are, practic, nouă centre în care pacienții primesc tratament, diagnostic, informaţii despre asociaţii, centre, medici specialişti, experţi, tot felul de servicii care îi ajută să rămână persoane active în societate și le deschid calea spre viitor.

În mare parte același lucru, dar la scală mai mică, face în România și NoRo. „Oferim îngrijirea integrată pentru persoanele cu dizabilități complexe produse de boli rare, folosind modelul norvegian”, explică Dorica Dan.

„Mi-am dorit să vin să vizitez centrul NoRo, pentru că auzisem de el din Norvegia. Din statisticile oficiale știu că peste un milion de persoane din România suferă de boli rare și este estimat că 8 din 10 pacienți încă nu au un diagnostic corect sau complet. Și nici tratament adecvat. Mai mult, statisticile arată că 75% dintre acești pacienți sunt copiii”, a explicat excelența sa, ambasadorul Norvegiei în România, doamna Tove Bruvik Westberg, care a vizitat centrul la sfârșitul săptămânii trecute, în cadrul unui workshop româno- norvegian.

Ce e atât de special la centrul de la Zalău

În primul rând, modelul în care sunt tratați pacienții. Centrul este construit ca o casă mai mare, cu dormitoare, băi adaptate dimensional copiilor, unii dintre ei fiind în cărucior, cu jacuzzi pentru cei care au nevoie de hidromasaj, cu sală de sport ale cărei apare sunt modificate ca să le poată folosi micuții și multe altele.

În plus, fiecare copil are acces atât la terapii individualizate propuse de echipa de specialiști a centrului pentru fiecare caz în parte, cât și la terapii de grup prin care se urmărește dezvoltarea de abilități pe diverse componente (cognitiv, limbaj, comportament, psihomotor, interacțiune socială, autonomie personală) care să facă posibilă integrarea lor în societate.

Cine poate veni aici

Practic, orice copil cu boli rare precum forme de cancer, Prader-Willi, afecțiuni neurologice (Parkinson, AVC, epilepsie, boli neoplazice ale sistemului nervos, ale nervilor periferici, neuronilor motorii etc.) și multe altele. Și familiile lor beneficiază de consiliere și îndrumare de specialitate.

Terapia Snoezelen le deschide mintea și inima

Una din facilitățile centrului este camera de stimulare multisenzorială prin terapia Snoezelen, aplicată, în principal, copiilor cu dizabilități mintale. Este special echipată, sunt folosite lumina, sunetul, mirosurile, texturile, imaginile și muzica pentru a induce stimulări senzoriale copiilor cu astfel de probleme. În imaginea alăturată puteți vedea o lustră pe care micuțul o privește de jos și care îi captează interesul și îi stimulează coordonarea oculo-motorie.


FOTO: Asistenții spun că micuților le pace să se joace cu ledurile colorate ale lustrei



 


Tag-uri: copii, boli rare, romania, noro, zalau, asociatia parder willi, Tove Bruvik Westberg, terapie
În lipsa unui acord scris din partea Evenimentul Zilei, puteţi prelua maxim 500 de caractere din acest articol dacă precizaţi sursa şi dacă inseraţi vizibil link-ul articolului Copiii cu boli rare, îngrijiți după model norvegian.




SPUNE-TI PAREREAAcum poti comenta si prin intermediul contului de facebook. DETALII >>
Cele mai distribuite articole similare

Libertatea

RTV

WOWbiz

B1

Ziare.com

Unica

Capital

Fanatik

Alte articole EVZ pe aceeasi tema

spune-ti parerea Acum poti comenta si prin intermediul contului de facebook. DETALII >>





Pentru a instaura un cadru civilizat de discuţii, de eliminare a "postacilor" de partid sau a celor plătiţi ca să blocheze un articol civilizat, am adoptat următoarele soluţii, în privinţa comentariilor:
  • 1) Moderarea comentariilor lăsate în formularul de la finalul articolelor o dată la o oră – în acest caz, comentariile nu vor apărea instant.
  • 2) Postarea instant a comentariilor lăsate prin intermediul contului de facebook – în acest caz comentariile vor fi postate imediat. Puteţi să vă faceţi cont de Facebook aici.
Orice critică este acceptată pe site-ul evz.ro, cu condiţia păstrării unui limbaj civilizat, toate aceste măsuri fiind şi în sprijinul celor interesaţi să-şi expună punctele de vedere fără a mai fi hărţuiţi.
Sperăm că veţi înţelege adevărata valoare a demersului evz.ro şi vă veţi asuma responsabilitatea alături de noi.

LASA UN COMENTARIU

Caractere ramase: 1000

NOTA: Va rugam sa comentati la obiect, legat de continutul prezentat in material. Orice deviere in afara subiectului, folosirea de cuvinte obscene, atacuri la persoana autorului (autorilor) materialului, afisarea de anunturi publicitare, precum si jigniri, trivialitati, injurii aduse celorlalti cititori care au scris un comentariu se va sanctiona prin cenzurarea partiala a comentariului, stergerea integrala sau chiar interzicerea dreptului de a posta, prin blocarea IP-ului folosit. Site-ul EVZ.ro nu raspunde pentru opiniile postate in rubrica de comentarii, responsabilitatea formularii acestora revine integral autorului comentariului.

CITEŞTE Şi
Nume: Prenume: Varsta: Email: Localitate: Judet: Telefon:


Sex: M / F




Ma abonez la newsletter
Sunt de acord cu termenii si conditiile concursului
* Toate campurile formularului sunt obligatorii