Copiii cu boli rare, îngrijiți după model norvegian

La centru, printre altele, micuții învață cum să se comporte și cum să se descurce în societate
Autor: | | 0 Comentarii | 362 Vizualizari

La Zalău funcționează singurul Centru Pilot de Referință pentru Boli Rare din România. NoRo, după cum se numește, a fost construit cu fonduri norvegiene și oferă un altfel de stil de tratament

O mamă care-și iubește copila până la Dumnezeu și înapoi de câteva ori, cu ambiția de a-i oferi un viitor în ciuda bolii rare pe care o are, ani de zile de proiecte și bătut la uși, dar și norocul de a ajunge la aceia care înțeleg ce înseamnă dăruire. Cam așa s-ar putea descrie ultimii 10 ani de viața Doricăi Dan.

În urmă cu patru ani, prin Asociația Prader-Willi, denumită așa după numele unei boli rare de care suferă copilul ei, proiectul îndrăzneț al Doricăi Dan, susținut financiar și logistic de norvegieni, s-a materializat în Centrul Pilot de Referință pentru Boli Rare – NoRo din Zalău.


FOTO: Excelența sa, ambasadorul Norvegiei în România, doamna Tove Bruvik Westberg, la centrul NoRo (foto centru)



Banii și experiența norvegienilor

NoRo a luat ființă în urma unui parteneriat puternic cu Frambu, Centrul de Boli Rare din Norvegia. Acolo, tratamentul și post-tratamentul în boli rare sunt finanțate de către stat. Frambu are, practic, nouă centre în care pacienții primesc tratament, diagnostic, informaţii despre asociaţii, centre, medici specialişti, experţi, tot felul de servicii care îi ajută să rămână persoane active în societate și le deschid calea spre viitor.

În mare parte același lucru, dar la scală mai mică, face în România și NoRo. „Oferim îngrijirea integrată pentru persoanele cu dizabilități complexe produse de boli rare, folosind modelul norvegian”, explică Dorica Dan.

„Mi-am dorit să vin să vizitez centrul NoRo, pentru că auzisem de el din Norvegia. Din statisticile oficiale știu că peste un milion de persoane din România suferă de boli rare și este estimat că 8 din 10 pacienți încă nu au un diagnostic corect sau complet. Și nici tratament adecvat. Mai mult, statisticile arată că 75% dintre acești pacienți sunt copiii”, a explicat excelența sa, ambasadorul Norvegiei în România, doamna Tove Bruvik Westberg, care a vizitat centrul la sfârșitul săptămânii trecute, în cadrul unui workshop româno- norvegian.

Ce e atât de special la centrul de la Zalău

În primul rând, modelul în care sunt tratați pacienții. Centrul este construit ca o casă mai mare, cu dormitoare, băi adaptate dimensional copiilor, unii dintre ei fiind în cărucior, cu jacuzzi pentru cei care au nevoie de hidromasaj, cu sală de sport ale cărei apare sunt modificate ca să le poată folosi micuții și multe altele.

În plus, fiecare copil are acces atât la terapii individualizate propuse de echipa de specialiști a centrului pentru fiecare caz în parte, cât și la terapii de grup prin care se urmărește dezvoltarea de abilități pe diverse componente (cognitiv, limbaj, comportament, psihomotor, interacțiune socială, autonomie personală) care să facă posibilă integrarea lor în societate.

Cine poate veni aici

Practic, orice copil cu boli rare precum forme de cancer, Prader-Willi, afecțiuni neurologice (Parkinson, AVC, epilepsie, boli neoplazice ale sistemului nervos, ale nervilor periferici, neuronilor motorii etc.) și multe altele. Și familiile lor beneficiază de consiliere și îndrumare de specialitate.

Terapia Snoezelen le deschide mintea și inima

Una din facilitățile centrului este camera de stimulare multisenzorială prin terapia Snoezelen, aplicată, în principal, copiilor cu dizabilități mintale. Este special echipată, sunt folosite lumina, sunetul, mirosurile, texturile, imaginile și muzica pentru a induce stimulări senzoriale copiilor cu astfel de probleme. În imaginea alăturată puteți vedea o lustră pe care micuțul o privește de jos și care îi captează interesul și îi stimulează coordonarea oculo-motorie.


FOTO: Asistenții spun că micuților le pace să se joace cu ledurile colorate ale lustrei






Alte articole din categoria: Sănătate

evz.ro
libertatea.ro
rtv.net
wowbiz.ro
b1.ro
cancan.ro
ziare.com
unica.ro
fanatik.ro
dcnews.ro

LASA UN COMENTARIU

Caractere ramase: 1000

CITEŞTE Şi
FACEBOOK
evz.ro
loading...