Tehnocrații, făcuți praf de părinții disperați. Copiii cu dizabilități neurologice, lăsați fără ajutor

Tehnocrații, făcuți praf de părinții disperați. Copiii cu dizabilități neurologice, lăsați fără ajutor

Înainte să plece de la guvernare, miniștri tehnocrații Vlad Voiculescu (al Sănătății) și Dragoș Pîslaru (al Muncii) au emis un ordin prin care copiii cu Dravet sau sindromul Down pierd dreptul la asistent personal plătit de stat. Părinții lor au reacționat imediat, criticându-l dur pe fostul șef al Muncii

Scandalul a pornit de la Ordinul 1306/1883/2016 publicat în Monitorul Oficial în 9 decembrie anul trecut, cu semnătura a doi miniștri: Vlad Voiculescu și Dragoș Pîslaru. Acest ordin stabilește reevaluarea copiilor cu dizabilități și reîncadrarea lor în gradele de handicat, după alte criterii. Dar ordinul îi lasă copiii cu Sindrom Down sau Dravet, spre exemplu, fără dreptul de a avea asistent personal plătit de stat, pentru că nu mai sunt încadrați la categoria „grad grav” de handicap. Or, de obicei, asistentul personal este unul dintre părinți, iar cu cei 1.000 de lei primiți lunar de la stat acesta cumpăra medicamentele care-i țin în viață copilul. Părinții care urmează să piardă ajutorul de la stat, de la 1 martie, au ieșit la atac, pe pagina de Facebook a lui Dragoș Pîslaru, fix când acesta se lăuda că participă la protestele din Piața Victoriei.

„Fără medicație, copilul meu intră în comă”

Ne puteți urmări și pe Google News

„Fiul meu (...) are Dravet! Pe lângă orele de Terapii, el trebuie să ia zilnic tratament. Să nu moară! (...) În ce fel mă afectează pe mine noul ordin al fostului ministru, Dragos Pîslaru, cu schimbarea criteriilor pentru încadrarea în gradul de handicap? Păi e simplu.... la ce să renunț? La medicație sau la Terapii? Să mă sfătuiască dânsul, pentru că eu, ca mamă, nu pot face alegerea! Vă pot face și un calcul cu cât înseamnă pe lună tratamentul și terapiile lui. (...) Depășește 2.000 de lei lejer, lunar! Ajutorul de la stat până acum era 1.000 de lei, lunar. Până acum, la noul ordin!”, scria Adele Chirică, mama unui băiețel pentru care orice criză poate fi fatală.

„Comisii inutile”

Un alt părinte revoltat îi acuză pe cei doi miniștri că au înființat „Comisii inutile pentru bolnavi incurabili și larghețe pentru lepre sănătoase cu certificate de handicapați”.

Dragos Pîslaru a încercat să dea răspunsuri. „Soluția nu este anularea ordinului (...), ci amendarea anexei cu criteriile de încadrare pentru anumite tipuri de dizabilități neuro, inclusiv Sindrom Down (...) Acest test de evaluare și consecințele sale trebuie corectate”, a scris el.

„Faceți teste pe viața copiilor noștri? Păi cât ne testați, fii-miu poate să moară că nu mai am bani de tratament. La asta vă gândiți? La mamele care se îmbolnăvesc alături de copiii lor vă gândiți? Eu sunt în tratament la oncologie”, i-a replicat Adele Chirică.

Birocrația e vinovată?

Dragoș Pîslaru găsește și un țap ispășitor: „Vă înțeleg furia, aveți dreptate că statul face prea puțin, dar nu ordinul este greșit, ci acel test și interpretarea birocratică a Comisiei”. Părinții, însă, nu înghit scuza cu birocrația. „Pierdeți esențialul. (...) Au nevoie de tratamente ca să nu MOARĂ! (...) Eu, înainte să îl reabilitez pe fii-miu, mă chinui să îl țin în viață!”, a punctat Adele Chirică.

Voiculescu dă vina pe subalterni

Vlad Voiculescu, fostul ministru al Sănătății, a sărit și el cu explicații. Scria pe pagina sa că, înainte să semneze, ar fi fost asigurat, în scris și cu semnătură, de subalterni din toate Direcțiile de specialitate, că „toate aceste observații au fost luate în considerare. (...) Nu pot decât să presupun că funcționarul responsabil fie a preluat cu copy- paste o reglementare din legislația altei țări, fie a primit- o de la Comisia de specialitate și a avut încredere în ceea ce specialiștii și-au asumat”. Vina, evident, nu și-o asumă, dar îi dă sfaturi actualului ministru cum să rezolve problema: Prorogarea ordinului care „Durează... cam cât durează să semnezi pe o coală de hârtie” sau „corectarea ordinului”, la fel de rapidă.

Florian Bodog a promis că rezolvă

Ministrul Sănătăţii, Florian Bodog, s-a întâlnit, luni, cu părinţii şi reprezentanţii copiilor cu dizabilităţi. Le-a explicat acestora paşii legali care trebuie urmaţi pentru remedierea situaţiei existente şi faptul că a solicitat în regim de urgenţă comisiilor de specialitate direct implicate propuneri de modificare şi completare a Ordinului emis de tehnocrați. Partea proastă e că până când nu este modificat ordinul, părinții care au copii cu astfel de afecțiuni trebuie să se descurce cum pot.