FAPTE BUNE. Florentina Chiș, femeia a cărei boală e cea mai rară dintre toate

Florentina Chiș
Autor: | | 0 Comentarii | 2863 Vizualizari

Femeia de 41 de ani, din Zalău, are diagnostic cuplit: boala Wilson. Există tratament uzual, dar e alergică la o componentă: penicilina. Iar medicamentul special pentru ea nu se găsește în țară

Cu lacrimi în ochi și cu glasul gâtuit, Florentina Doina Chiș își spune încet povestea. În urmă cu 3-4 ani a observat că-i tremurau mâinile. A trecut cu vederea, dar în timp parcă tremurau și mai tare. Și-a luat inima în dinți și a mares la doctor.

În primă fază, medicii au suspectat că are Parkinson, o boală gravă, dar larg răspândită, așa că există tratamente la îndemână.

Dar diagnosticul s-a dovedit a fi unul cumplit: are boala Wilson, o boală rară. În România sunt puțin peste 100 de pacienți cu această afecțiune, care este cauzată de o mutație genetică a cromozomului 13. „Este o boală ireversibilă, nu se poate vindeca, ci doar se poate stagna evoluția ei”, explică Florentina.

Un necaz nu vine niciodată singur

Dacă în cele mai multe cazuri aflarea diagnosticului e un pas înainte spre vindecare, la ea nu s-a întâmplat așa: „Dintre toți românii cu Boala Wilson, spre ghinionul meu, sunt singura care nu poate primi tratamentul pe care-l avem pe lista de compensate, medicamente gratuite, fiind alergică la penicilină”. Mai mult, medicamentul nu se găsește în România. Disperată, femeia a luat calea străinătății. A plecat în Spania, la muncă, în speranța că așa va avea parte și de medicamentele care fac ca boala să stagneze. După un an, însă, „am făcut o parestezie la piciorul stâng. Am fost nevoită să vin în România. M-am recuperat în mare parte și, cum n-am avut de ales, am plecat din nou în Spania, la muncă. Ironia sorții a făcut că, acolo, speram să am salvarea, să îmi procur medicamentul, să fac a doua neuropatie la ambele picioare. Nu am mai putut munci și a trebuit să revin în țară”.



De luni de zile e fără tratament și în orice moment poate paraliza. De parcă asta nu era de ajuns, Florentina are și alte afecțiuni. „Mai am o apnee în somn, și aici aparatul trebuie închiriat – costă 200 de lei pe lună, masca trebuie cumpărată - este 100 de euro! Mă trezește copilul de 12 ani că nu mă mai aude respirând, mi se oprește inima în timpul somnului”, explică femeia.

Tratamentul costă 1.500 de lei lunar

Florentina are o pensie (de handicap și boală) de doar 680 de lei lunar. În primele luni după revenirea în țară, reușise să facă rost de medicamentul salvator, dar acum nu și-l mai poate permite. Din pensia mică nu are cum plăti și chirie pentru ea și pentru Cătălin, fiul ei de 12 ani. Nici vorbă să poată da 1.500 de lei în fiecare lună pentru pastile. „Nu mi-l mai pot permite. Sunt singură în situația de față. În Sălaj a mai fost un caz ca și mine, dar a părăsit țara. Eu am un copil minor, am grijă singură de el și nu mai pot pleca la muncă. Stăm în chirie, nu am bani pentru tratament”. Disperată, a făcut memorii peste memorii, solicitări peste solictări, dar nicio instituție a statului nu pare să fi găsit vreo soluție pentru acest caz. Iar unele dintre aceste răspunsuri sunt uluitoare!

Oficialii îi spun că n-au ce face!

„În 2014 m-am adresat la Casa de Asigurări de Sănătate Sălaj. Mi s-a spus că medicamentul care-mi este recomandat, cel fără penicilină, nu este pe lista de gratuite. Pe 26 august am avut audiență la fostul ministru al Sănătății, Nicolae Bănicioiu, care și-a lăsat un secretar de stat să stea de vorbă cu mine. I-am spus despre ce e vorba, am lăsat documentele, de acolo mi-au fost redirecționate la Agenția Națională a medicamentelor, de unde am primit răspuns negativ. Am sunat la drepturile pacienților, nici măcar nu mi-au răspuns”, spune Florentina.



Dacă doriți să o ajutați pe Florentina Chiș puteți dona în conturile deschise la Raiffeisen Bank, Agenția Porolissum, Zalău: RO87RZBR0000060014123676 - lei și RO96RZBR0000060018060065 - euro




Alte articole din categoria: Social

evz.ro
libertatea.ro
rtv.net
wowbiz.ro
b1.ro
cancan.ro
ziare.com
unica.ro
fanatik.ro
dcnews.ro

LASA UN COMENTARIU

Caractere ramase: 1000

CITEŞTE Şi
FACEBOOK
evz.ro
loading...