PUBLICAȚIILE NOASTRE:

Sănătate

În România trăiesc circa un milion de oameni cu boli rare. Majoritatea sunt încă nediagnosticați

Autor: | | 3 Comentarii | 327 Vizualizari
La nivel european, se estimează că o boală rară afectează 5 persoane din 10.000. Numărul de boli este de 6.000.

Pacienții cu boli rare sunt izolați și vulnerabili și au nevoie de servicii specifice pentru a crește calitatea vieții, se arată într-un comunicat al Asociației Naționale pentru Boli Rare România.

O statistică dată publicității, astăzi, de Ziua Bolilor Rare arată că până acum la nivel mondial au fost identificate 6.000 de boli rare care afectează 30 de milioane de europeni.În România, numărul estimat al persoanelor cu boli rare este estimat la un milion. Mulți pacienți rămân însă nediagnosticați sau sunt diagnosticați târziu.

Diagnosticarea se face în continuare greu din cauză că educația terapeutică a medicilor lipsește, accesul la tratament este dificil, iar terapiile de linia a doua sau a treia lipsesc cu desăvârșire.

Prezent la un eveniment care a marcat această zi, ministrul Sănătății, Nicolae Bănicioiu, a dat asigurări că economiile care se vor face din actualizarea prețului la medicamente, adică circa 200 de milioane de euro, vor fi investite în tratamente noi care să ajute la vindecarea bolnavilor.

La rândul său, președintele CNAS, Vasile Ciurchea, a declarat că din 17 molecule noi de tratament aprobate încă din toamna trecută, doar 2 nu au protocoale terapeutice pentru că nu s-au înțeles membrii comisiei de specialitate, restul fiind funcționale.

 


Tag-uri: Asociației Naționale, Boli Rare, Ziua Bolilor, Vasile Ciurchea, CNAS, Ministrul Sănătății, Nicolae Bănicioiu
În lipsa unui acord scris din partea Evenimentul Zilei, puteţi prelua maxim 500 de caractere din acest articol dacă precizaţi sursa şi dacă inseraţi vizibil link-ul articolului În România trăiesc circa un milion de oameni cu boli rare. Majoritatea sunt încă nediagnosticați.




SPUNE-TI PAREREAAcum poti comenta si prin intermediul contului de facebook. DETALII >>

Libertatea

RTV

B1

Ziare.com

Unica

Capital

Fanatik

Alte articole EVZ pe aceeasi tema

spune-ti parerea Acum poti comenta si prin intermediul contului de facebook. DETALII >>





Pentru a instaura un cadru civilizat de discuţii, de eliminare a "postacilor" de partid sau a celor plătiţi ca să blocheze un articol civilizat, am adoptat următoarele soluţii, în privinţa comentariilor:
  • 1) Moderarea comentariilor lăsate în formularul de la finalul articolelor o dată la o oră – în acest caz, comentariile nu vor apărea instant.
  • 2) Postarea instant a comentariilor lăsate prin intermediul contului de facebook – în acest caz comentariile vor fi postate imediat. Puteţi să vă faceţi cont de Facebook aici.
Orice critică este acceptată pe site-ul evz.ro, cu condiţia păstrării unui limbaj civilizat, toate aceste măsuri fiind şi în sprijinul celor interesaţi să-şi expună punctele de vedere fără a mai fi hărţuiţi.
Sperăm că veţi înţelege adevărata valoare a demersului evz.ro şi vă veţi asuma responsabilitatea alături de noi.

LASA UN COMENTARIU

Caractere ramase: 1000

NOTA: Va rugam sa comentati la obiect, legat de continutul prezentat in material. Orice deviere in afara subiectului, folosirea de cuvinte obscene, atacuri la persoana autorului (autorilor) materialului, afisarea de anunturi publicitare, precum si jigniri, trivialitati, injurii aduse celorlalti cititori care au scris un comentariu se va sanctiona prin cenzurarea partiala a comentariului, stergerea integrala sau chiar interzicerea dreptului de a posta, prin blocarea IP-ului folosit. Site-ul EVZ.ro nu raspunde pentru opiniile postate in rubrica de comentarii, responsabilitatea formularii acestora revine integral autorului comentariului.

CITEŞTE Şi