Boala îi topește mușchii astfel că, deși a pășit pragul maturității, Iarko nu are decât 18 kilograme. E blocat în scaunul cu rotile și dependent de aparatul pentru respirat, dar luptă zilnic pentru viața lui.

Iarko are 18 ani. Este foarte bolnav. Zi şi noapte depinde de un aparat care îl ajută să respire. Ca să iasă din camera în care îşi duce zilele, Iarko este pus de mama lui în scaunul cu rotile. Până de curând a avut un scaun electric, dar s-a defectat şi băiatul aşteaptă ca mama lui să termine treaba prin casă ca să poată ieşi undeva.

La vârsta lui, ar vrea să meargă la școală, să iasă afară, să alerge, să joace fotbal, să meargă la oraș. Suferă cumplit că nu poate avea viața normală a unui tânăr de 18 ani.

Își dorește foarte mult să trăiască

„Doamne! Cât își dorește să trăiască!”, ne spune mama lui, Francisca Pothora. Băieţelul meu este conştient de faptul că este bolnav, dar se luptă în continuare cu tratamentele şi operaţiile prin care este nevoit să treacă. El se bucură de fiecare zi, așa cum i-o dă Dumnezeu. Văzându- l astfel luptând în fiecare zi cu boala, mă încurajează și pe mine să pot lupta în continuare cu toate problemele cu care ne confruntăm. Fiul meu este diagnosticat cu miopatie congenitală formă severă, insuficienţă respiratorie cronică, traheostomie, stenoză duodenală, prin bride ladd operată, megaduoden, malrotaţie intestinală, gastroduodenită acută, sindrom Gilbert”, ne spune mama lui Iarko. O lungă listă cu probleme grave de sănătate. Anul trecut, băiatul a avut nevoie de 13 internări, la spitalul din Cluj.

FOTO: Iarko a trecut de la „Protecția Copilului” la Serviciul de Evaluare Adulți din cadrul DGASPC Sălaj care i-a acordat drepturile prevăzute de lege pentru persoanele cu gradul I de handicap

Boala îi topește mușchii

Iarko s-a născut la 8 august 1996. Când a venit pe lume avea deja probleme de sănătate, din cauză că a stat în pântecele mamei mai mulă vreme, fără lichid amniotic. La şapte ani a început să nu mai poată merge. Apoi a fost operat la tendoane şi scaunul cu rotile a devenit singura modalitate de a se putea deplasa. Boala îi „topește” mușchii. La 18 ani are 18 kilograme.

Orice pană de curent l-ar putea ucide

Familia Pothora trăieşte în satul Făgetu, din comuna Plopiş, judeţul Sălaj. Francisca Pothora stă zi şi noapte lângă băiatul său şi primeşte şapte sute de lei pentru asta, de la stat. Soţul său nu are serviciu. „Trăim aici la ţară. Nu aş putea nici o zi să stăm fără soţ, pentru că se poate întâmpla orice. Aici, curentul se întrerupe des și atunci e nevoie de generator, pentru ca aparatul de respirat să funcționeze. Nu putem risca”, spune Francisca Pothora.

Pasionat de computere

Iarko a învăţat până în clasa a şaptea, la domiciliu. Apoi, acum patru ani, puterile l-au lăsat. Nu a mai putut să scrie. Este pasionat de computere, dar nu are internet. Telefoanele îl ajută să țină legătura cu prietenii, pe facebook. Îi plac jocurile pe calculator. Se mai uită la televizor. Uneori, când e vremea frumoasă, mai primeşte vizite de la prieteni, de la veri. Când avea scaunul electric putea să meargă și el în vizită. Şi hrana este un chin pentru Iarko. „Trebuie să-i sfărâm mâncarea ca pentru copiii mici.”

Cu alimentele se mai descurcă familia Pothora, dar foarte mult costă întreţinerea aparatului de ventilaţie - 1000 de lei chiria pe lună, canulele, 370 ron pe lună, apoi scutecele, alți bani. Tubulatura aparatului şi canula ar trebui schimbate în fiecare lună, dar pentru că nu sunt bani, le schimbă când pot. „Ne este din ce în ce mai greu. Noi îmbătrânim. El vede de toate, cere de toate. Nu știu ce am să fac. De multe ori ies afară să plâng, să nu mă vadă el, să sufere în plus.”

Dar din dar se face Rai

Francisca Pothora nu vrea să abuzeze de bunăvoinţa oamenilor, dar recunoaşte că le este foarte greu să lupte pentru supraviețuirea copilului, cu atât de puțini bani. O mai ajută, când poate, sora ei, dar medicamentele, întreţinerea aparatului de ventilaţie artificială, factura la energie electrică, spitalizările dese consumă toţi banii. Are două conturi bancare deschise pe numele ei - Pothora Francisca.

Ajută și tu!

• Pentru Lei RO 54 BTRL 03201201133616 XX Banca Transilvania, Șimleul Silvaniei
•  Pentru Euro – Ro 29 BTRL 03204201133616 XX Banca Transilvania, Șimleul Silvaniei