PUBLICAȚIILE NOASTRE:

Social

Un medicament de 8 euro poate salva de la chinuri copiii cu o boală rară!

Autor: | | 3 Comentarii | 1239 Vizualizari
14-07/10main_1-465x390
Dintre cei aproximativ 500 de români care suferă de o boală cronică numită mastocitoză, 23 sunt copii. Steliana este unul dintre ei. Datorită unui medicament pe care părinții îl cumpără din Italia, viața fetiței este total schimbată. Ministerul Sănătații promite să îl aducă prin procedură specială.

Articolul din ziarul de ieri, în care atrăgeam atenția asupra faptului că 500 de români care suferă de mastocitoză, boală hematologicooncologică cronică, nu pot beneficia de medicamente ieftine, care i-ar salva de chinuri cumplite, a avut impact la Ministerul Sănătații. Oficialii anunță că fac demersuri pentru a aduce în țară medicamentul ieftin (cromoglicat de sodiu), pe care România nu îl mai produce.

„Are bube pe tot corpul”

Poate cei mai chinuiți de această cumplită boală sunt copiii. Numărul lor nu este cunoscut exact, mulți nefiind diagnosticați corect.

Steliana este o fetiță care se apropie de trei anișori și care a trecut prin multe chinuri ca să ajungă la tratamentul corect. Totul a început imediat după ce micuța a venit pe lume. „A fost o naștere naturală, nesperat de ușoară. Am auzit însă medicul comentând cu moașa: «Nu știu ce poate să fie. Par a fi niște vasculărizări »”, își amintește mama fetiței, Aura Bunoro, primele momente ale întâlnirii cu micuța. Fetița a fost dusă la Terapie Intensivă. „Soțul a ieșit de la ea cu lacrimi în ochi. Mi-a spus că are bube pe tot corpul. Au spus că nu vor trece”, rememorează Aura.

Steliana a supt din primul moment, hotărâtă să arate că este bine. Însă a început să facă febră, iar pe corp i-au apărut niște pustule pline de lichid. Medicii au început să îi administreze antibiotice.

Următorul pas a fost consultul la dermatolog. „Medicul de la Institutul de Ocrotire a Mamei Alfred Rusescu (IOMC) ne aștepta cu un glosar uriaș în față. Studiase simptomatologia. O consultă, cheamă și medicul genetician și recomandă investigații, inclusiv biopsie. Diagnosticul prezumtiv e de urticarie pigmentoasă, posibil sistemică. Din păcate, șefa secției de neonatologie din maternitate nu acceptă diagnosticul și cere a doua opinie”, își amintește mama.

Al doilea diagnostic: herpes neonatal. Fetița e izolată. Timp de patru săptămâni, i se administrează patru antibiotice diferite. Însă petele și o parte din pustule rămân.

Diagnostic confirmat

La o lună de la nașterea Stelianei, mama a cerut să plece acasă pe proprie răspunde. S-a oprit la un laborator privat și a cerut analiza lichidului din pustule. Rezultatul: mastocitoză – urticarie pigmentoasă, formă sistemică. Se confirmă astfel primul diagnostic dat la IOMC. În Spania, medicii au avut același verdict. Acum, Steliana a scăpat de bună parte din bubițele de pe corp datorită cromoglicatului de sodiu. „Primește acest produs în doze care cresc. I se fac analizele anual. Nu se recomandă însă tuturor copiilor cu mastocitoză acest medicament, numai dacă analizele confirmă valori mari ale triptazei”.

Produsul ar putea fi adus de UNIFARM, prin procedură specială

„Ministerul Sănătății a convocat Comisia de Dermatologie și a cerut un raport, argumentat pe baze știintifice, privind situația pacienților cu aceste afecțiuni. De asemenea, ministrul Sănătății a solicitat Companiei Naționale UNIFARM SA să identifice posibilitatea achiziției, prin procedura de nevoi speciale, a medicamentelor histaminice care nu au autorizație de punere pe piață, dar care sunt prescrise pentru tratarea unor forme cutanate de mastocitoză”, se arată într-o informare trimisă către EVZ prin Biroul de presă al MS. Oficialii subliniează că, pentru formele maligne, tratamentul pentru mastocitoză este gratuit și asigurat în cadrul Programului Național de Oncologie.


Tag-uri: hematologicooncologică cronică, România, Terapie Intensivă, Aura Bunoro, Medicul de la Institutul de Ocrotire a Mamei Alfred Rusescu, IOMC, UNIFARM, Ministerul Sănătății
În lipsa unui acord scris din partea Evenimentul Zilei, puteţi prelua maxim 500 de caractere din acest articol dacă precizaţi sursa şi dacă inseraţi vizibil link-ul articolului Un medicament de 8 euro poate salva de la chinuri copiii cu o boală rară!.




SPUNE-TI PAREREAAcum poti comenta si prin intermediul contului de facebook. DETALII >>

Libertatea

RTV

B1

Ziare.com

Unica

Capital

Fanatik

Alte articole EVZ pe aceeasi tema

spune-ti parerea Acum poti comenta si prin intermediul contului de facebook. DETALII >>





Pentru a instaura un cadru civilizat de discuţii, de eliminare a "postacilor" de partid sau a celor plătiţi ca să blocheze un articol civilizat, am adoptat următoarele soluţii, în privinţa comentariilor:
  • 1) Moderarea comentariilor lăsate în formularul de la finalul articolelor o dată la o oră – în acest caz, comentariile nu vor apărea instant.
  • 2) Postarea instant a comentariilor lăsate prin intermediul contului de facebook – în acest caz comentariile vor fi postate imediat. Puteţi să vă faceţi cont de Facebook aici.
Orice critică este acceptată pe site-ul evz.ro, cu condiţia păstrării unui limbaj civilizat, toate aceste măsuri fiind şi în sprijinul celor interesaţi să-şi expună punctele de vedere fără a mai fi hărţuiţi.
Sperăm că veţi înţelege adevărata valoare a demersului evz.ro şi vă veţi asuma responsabilitatea alături de noi.

LASA UN COMENTARIU

Caractere ramase: 1000

NOTA: Va rugam sa comentati la obiect, legat de continutul prezentat in material. Orice deviere in afara subiectului, folosirea de cuvinte obscene, atacuri la persoana autorului (autorilor) materialului, afisarea de anunturi publicitare, precum si jigniri, trivialitati, injurii aduse celorlalti cititori care au scris un comentariu se va sanctiona prin cenzurarea partiala a comentariului, stergerea integrala sau chiar interzicerea dreptului de a posta, prin blocarea IP-ului folosit. Site-ul EVZ.ro nu raspunde pentru opiniile postate in rubrica de comentarii, responsabilitatea formularii acestora revine integral autorului comentariului.

CITEŞTE Şi
Nume: Prenume: Varsta: Email: Localitate: Judet: Telefon:


Sex: M / F




Ma abonez la newsletter
Sunt de acord cu termenii si conditiile concursului
* Toate campurile formularului sunt obligatorii